5 вопросов Екатерине Клочковой о работе с людьми с инвалидностью

Екатерина Клочкова — физический терапевт и руководитель «АНО Физическая реабилитация». Это НКО из Петербурга, которая помогает детям и молодым взрослым с тяжелыми нарушениями развития. Теперь, когда у организации появилась страница на РБК Компании, самое время познакомиться с ней поближе. Мы поговорили с Екатериной о том, как работает независимая НКО без господдержки, кто и зачем приходит в профессию реабилитолога, почему родители все чаще осваивают «помогающие» специальности и что мешает людям с инвалидностью строить самостоятельную жизнь.

Что дает вам ваша работа?

Меня часто спрашивают, правда ли мне нравится то, что я делаю. Многие считают: помогать детям с тяжелыми нарушениями — это что-то из области «благородства», что-то, что вызывает уважение, но не может приносить настоящего удовольствия. Даже близкие и друзья часто сомневались, что такая работа может быть интересной. Многие думают: люди с инвалидностью сильно отличаются от нас, их поведение может быть странным и непонятным. 

А мне интересно. Я — физический терапевт. Эта профессия находится на стыке биомеханики, педагогики, психологии и нейронаук. Моя задача — понимать, какие силы действуют на тело, как помочь человеку двигаться, пересаживаться, сидеть устойчиво. Я учу людей движению. Например, от того, научу ли я ребенка пересаживаться из кресла в кровать, устойчиво сидеть или стоять, передвигаться, зависит очень многое: его самооценка, круг общения, возможность заниматься спортом, любимым делом, учиться, дружить, — а значит, зависит и все его будущее! Это и драйв, и огромная ответственность.

Физическая терапия — это не просто про тело. Это про развитие, про участие в жизни, про возможность быть активным и самостоятельным. Меня вдохновляет, что я каждый день работаю с детьми: они не дают застрять в рутине, требуют от меня быть живой, включенной, учиться новому. Но я еще и руководитель организации, поэтому, к сожалению, много времени отнимает менеджмент.

Как и благодаря чему работает ваша организация?

Мы некоммерческая организация, которая сама создает реабилитационный сервис с нуля. Мы не просто «предоставляем услуги», мы сами находим и обучаем специалистов, формируем команду, создаем модели помощи и помогаем выстраивать реабилитационные маршруты, адаптируем пространство. Это большая, сложная, кропотливая работа, требующая и ресурсов, и выстраивания доверия с семьями.

При этом мы не получаем субсидий от государства. Все, что у нас есть, — это гранты, пожертвования, заказы на реабилитацию от других НКО. Чтобы быть эффективной, реабилитация людей, с которыми мы работаем, должна носить постоянный, долгосрочный характер, — на таких условиях мы сотрудничаем с некоторыми фондами, и это весомая поддержка.

Также мы стараемся, по возможности, зарабатывать и, в принципе, умеем это делать: проводим образовательные курсы для специалистов, помогаем разрабатывать и оценивать проекты в области помощи детям с инвалидностью, эти средства тоже идут на поддержку семей.

При этом мы все время ищем партнеров, в том числе среди бизнеса, готовых поддержать нашу работу, так как главная наша задача и фокус усилий — не «оказать столько-то услуг», а создать эффективный, устойчивый, надежный, доступный сервис.

Мы не хотим делать сервис, доступный только «верхушке» среднего класса. Поэтому наша главная задача — придумать, как обеспечить надежную и качественную помощь. Финансовая устойчивость — это «задачка со звездочкой».

Кто сейчас работает в реабилитации в России? Как получить «реабилитационную» профессию?

Сегодня в России есть разные пути, чтобы сделать помощь людям с инвалидностью своей профессией: можно стать дефектологом, социальным работником, психологом, врачом. Все это важные и нужные специальности. Однако основа современной реабилитации — это физические терапевты и эрготерапевты. Физическая терапия — это не физиотерапия, не путайте эти две специальности! Это не про лампы и прогревание. Это про движение, участие, повседневную активность, самостоятельность. А эрготерапия — это про восстановление активности в повседневной жизни: умение есть, мыться, одеваться, учиться, играть, общаться и делать то, что важно именно тому человеку, с которым работает специалист. Эрготерапевт помогает освоить навыки, которые делают нас независимыми и включенными в жизнь. Но чтобы стать физическим терапевтом или эрготерапевтом, одного желания помочь недостаточно. Это длинный путь: от педагогического или спортивного образования — до профпереподготовки. И главное — найти качественное образование. Потому что, увы, сегодня многие курсы — это формальность, а то и вовсе профанация. Нельзя, просто послушав онлайн-лекции, стать специалистом, нельзя преподавать, обладая только теоретическими знаниями, почерпнутыми из книг, даже лучших.

При этом обе эти специальности в России официально пока не признаны: приказ Минздрава, регламентирующий работу этих специалистов, есть, а утвержденных Минтрудом профессий — нет. 

Проблему нехватки профессионалов часто пытаются решить сами семьи: родители идут учиться. Это естественно, особенно в условиях, когда полноценный доступ к реабилитации имеют лишь 20% семей. Но здесь важно не перепутать роли. Трудно быть одновременно и мамой, и специалистом, не размывая границ. Кто-то справляется и становится отличным профи. Кто-то — нет. Это нормально. Главное — честно оценивать себя. Есть, например, мамы, которые сознательно не работают с детьми, а уходят во взрослую практику. Это тоже путь.

Могут ли люди с инвалидностью, которым мы призываем помогать, сами себя обеспечить?

Конечно, да. Но важно быть реалистами. У любого человека есть ограничения: я, например, никогда не смогу играть на скрипке, танцевать в балете и даже бегать марафоны. У человека с инвалидностью таких ограничений, как правило, больше. Мы размышляем в контексте биопсихосоциальной модели инвалидности, как специалисты мы делаем все, чтобы человек достиг максимально возможного для себя уровня самостоятельности, но не можем сбрасывать со счетов и имеющиеся рамки, которые задает та или иная патология.

Некоторые профессии действительно недоступны. Например, маловероятно, что в ближайшем будущем клиенты будут охотно выбирать тур, общаясь с менеджером, который использует коммуникативное приложение, синтезирующее устную речь. Не из злобы, а просто из-за временных затрат и отсутствия привычки к такому взаимодействию. Но это не значит, что человек с инвалидностью не может быть востребован в других сферах.

Есть примеры, которые разрушают стереотипы. Человек с нанизмом может работать техником МРТ-аппарата, если у него есть коляска с функцией подъема и вертикализации. В Великобритании хирург работает на коляске, меняющей угол наклона. А Стивен Хокинг, будучи полностью парализованным, читал лекции и писал статьи, используя компьютер с синтезатором речи. Возможности есть, но общество их часто не видит или отвергает как что-то непонятное и непривычное.

В целом, подход к трудоустройству можно описать через четыре модели:

• Работа в обычной компании, если человек способен выполнять все трудовые задачи, пусть даже с технической адаптацией.
• Самозанятость или индивидуальная занятость, если нужно больше гибкости, времени, особый режим труда и отдыха.
• Командная работа с разделением функций, если человек может выполнять лишь часть задач, — в производстве это часто реализуется как «конвейерная» модель.
• Поддерживаемая занятость, когда человек делает посильную работу в специальных мастерских, сохраняя продуктивность и участие.

Главное — не исходить из ограничений, а искать, где человек может быть эффективен. Но нужно признать: в России, если говорить в целом, до сих пор преобладает модель инвалидности, в которой фокус не на возможностях, а на том, чего человек «не может». И это тормозит развитие.

В итоге людям с инвалидностью приходится быть «на голову выше», чтобы их вообще рассматривали как кандидатов на ту или иную позицию. Работодатели часто видят проблему, а не ресурс. Хотя опыт показывает: такие сотрудники демонстрируют высокую мотивацию, лояльность, стабильность. Но предрассудки порождают дискриминацию. И если мы хотим это изменить, нужно перестать смотреть сквозь призму жалости или опасений — и начать говорить о возможностях, профессионализме и равенстве, формировать навыки, которые будут нужны человеку в будущем, уже в детстве.

Почему так важно перестать жалеть людей с инвалидностью?

Потому что жалость разрушает партнерство. Жалость всегда направлена сверху вниз. Жалость мешает человеку чувствовать себя субъектом. Если я жалею — я решаю за другого, вместо него. А значит — лишаю его права на участие, на выбор, на равные отношения.

Из жалости мы не даем преодолевать трудности. Мы не даем ребенку идти в обычную школу, потому что «там могут обидеть». Мы не даем ему электрическую коляску, потому что «он может упасть». Но это не забота — это ограничение. Это трансляция: «Ты слаб, неспособен, недостаточно хорош».

Есть международная концепция «слов на F» (Function, Family, Fitness, Fun, Friends, Future; функция, семья, фитнес, удовольствие, дружба, будущее), которая помогает смотреть на ребенка не как на «проблему», а как на человека с потенциалом. Это и есть главный антидот от жалости. Нам нужно перестать думать в категориях: «бедный», «несчастный», «жалко». И начать думать: «Что я могу сделать, чтобы жизнь этого человека была нормальной, насыщенной, интересной?».

Да, не все возможно. Но многое — возможно. И пока мы смотрим на этих людей через оптику жалости, мы не видим их настоящих возможностей.